聚焦孤独症儿童，让“来自星星的孩子”不再孤单

近日，教育部发布了最新《普通高等学校本科专业目录》。共21种新专业被列入目录，此后将被列入相关高校2023年本科招生计划。其中，南京特殊教育师范学院将开设孤独症儿童教育专业。一年前，该校还成立了孤独症教育研究中心，并举办了“2022首届孤独症教育学术论坛”。

根据第二次全国残疾人抽样调查，中国目前已有超1000万孤独症谱系障碍人群。因此，高校“开设孤独症儿童教育专业”的做法无疑令人振奋。孤独症又称自闭症，根据美国精神病学会的说法，指以社交交流与社交互动障碍、兴趣局限与刻板重复的行为方式为主要临床表现的发展障碍，孤独症患者因此也被称为“来自星星的孩子”。近年来，孤独症的患病率正在呈上升趋势。五彩鹿自闭症研究院最新发布的《中国孤独症（自闭症）教育康复行业发展状况报告》显示，目前我国的孤独症患者正以每年近20万的速度增长，发病率居各类精神残疾之首。

这些数据令人痛心，与此同时，针对孤独症群体的社会保障现状也问题重重。孤独症儿童没有独立行为能力，并存在严重的社交障碍，需要他人时刻从旁照顾日常起居和防止各种意外。同时，孤独症通常伴随终生，因此孤独症儿童即使长大成人后也大多仍然缺乏自理能力。在这种情况下，面向孤独症患者的教育和照护问题便变得重要之余也格外棘手。

在教育层面，孤独症儿童的入学难题一直存在。《义务教育法》规定，凡年满六周岁的儿童，其父母或者其他法定监护人应当送其入学接受并完成义务教育；条件不具备的地区的儿童，可以推迟到七周岁。这意味着，孤独症儿童依然享有义务教育的权利。可惜的是，这份权利并没有被落到实处。孤独症儿童需要接受特殊教育，但面向孤独症儿童的特教老师和课程却少之又少。即使孤独症儿童入学成功，也很容易因难以适应而被送回家庭。

孤独症儿童享有政策保障的义务教育权利，参与正常的社会生活尚且如此艰难，更遑论成年的大龄孤独症患者。目前我国面向成年孤独症患者的专业服务非常稀缺。孤独症患者离不开他人照顾，且需要长期治疗，而这对于普通家庭来说无疑是一项沉重的负担。据有关数据，截至2021年，我国自闭症康复机构仅有2000家左右，从事自闭症教育的康复人员只有2万人——这对于庞大的孤独症群体无异于杯水车薪。更何况，孤独症的康复治疗费用动辄上千乃至过万。社会保障和服务体系的缺位，让许多孤独症患者家庭蒙上了难以挥去的阴影。

“来自星星的孩子”，这是人们对于孤独症患者的称呼。这一称呼乍一看容易让人联想到爱与浪漫，但只有身处其中的人才知道现实其实远非如此。孤独症群体的确需要爱，但这份爱不能只是停留于表面。建立孤独症特殊职业教育体系也好，加强孤独症治疗财政补助也罢，只有切实建立覆盖孤独症群体全生命周期的社会保障和服务体系，“来自星星的孩子”才能真正不再孤单。

（王雅婷）