2023年4月2日,是第十六个世界提高孤独症意识日。我国今年的主题是“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。
这让我们在关爱孤独症儿童的同时,聚焦到更多人。
说起孤独症患者,公众往往将他们与“天才”相提并论,也有不少影视作品把孤独症儿童描述成在绘画、音乐等领域有突出表现的“天才儿童”。实际上,现实中只有少部分孤独症儿童有一些优于常人的表现,大部分孤独症儿童的智力往往偏低,在生活中常常表现为不愿和人交流、整天沉迷于自己的世界、生活自理能力差等,严重的还会有自残或者暴力倾向。
可想而知,如果一个家庭出现一个孤独症患者,无疑会成为压在家人身上的重担。大多数孤独症患者在成年后不具备工作能力,不少父母都担心自己年轻时还能照顾孩子,等自己年龄越来越大,孩子又该怎么办呢?与此同时,据五彩鹿自闭症研究院最新发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》数据,自闭症发病率逐年上升,报告援引美国最新统计,自闭症儿童发病率已由2009年的1/88,上升至现在的1/45。报告称,中国自闭症发病率达0.7%,目前已约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万。这已经不仅仅是一个家庭的“家事”,而是困扰千千万万个家庭的“公共问题”,且亟需寻找到解决问题的“最佳答案”。
作为社会边缘群体,孤独症患儿往往容易被主流社会忽视,所以,要解决这一问题,最重要的是让这些“来自星星的孩子”回归到主流社会中。可是,现实生活中,他们的“回归之路”却障碍重重。究其原因,一方面,社会对孤独症患儿的接纳程度与愿景仍然有不小的差距,对孤独症患者和家庭的社会性歧视还普遍存在。例如,有些孤独症患儿即使进入普通学校学习,仍然会被看作“另类”,从而受到其他学生和学生家长的排斥。
另一方面,孤独症防治、教育保障的公共资源往往面临供需不平衡和分布不均衡的问题。在广大农村地区,孤独症防治和教育的资源短板问题更加严重,一些孤独症患儿只能呆在家等待病情恶化。因此,这需要我们不断完善对孤独症患儿的公共责任和社会关怀体系。
可以看到,本次世界孤独日的主题不仅有“关爱孤独症儿童”,还有“关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。长期以来,社会往往对这一群体缺乏理解,甚至有人对他们“避之不及”。这些年,孤独症儿童被家人杀害的例子时有发生,其背后又何尝不是整个社会“理解和共情缺失”的恶果呢?不但是“孤独症患儿,那些“关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”也值得全社会“温柔相待”。
幸运的是,近些年,全国有很多地方都加大了资源投入力度,不断扩大特殊教育的办学规模,保障孤独症患儿的防治和教育。笔者相信,在全社会的努力下,这些“来自星星的孩子”可以不再只生活在自己的世界里,还能高高兴兴地活在现实中。
(刘一昂)