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罕见病烟雾病有了成熟诊治方案,万例手术患者重获新生

白剑峰    2022-09-13 10:25:51    人民日报中央厨房-健康37°C工作室

近日,由北京神经科学学会主办、解放军总医院神经外科医学部派驻第五医学中心神经外科承办的“驱烟散雾 万例新生”科普公益大讲堂在京召开。来自解放军总医院和北京协和医院的多名神经学科专家就烟雾病研究、诊治等进展进行交流,多位患者分享了术后的生活经历和康复心得。

“烟雾病曾经是一种罕见病。无论是对患者还是医生来说,烟雾病的病因和发病机制仍不清楚,犹如一团迷雾。我们所有的研究和努力都是为了驱烟散雾,让患者获得新生。”解放军总医院神经外科医学部段炼教授说。

烟雾病是一种慢性进展性脑血管病,是儿童最常见的脑血管病,也是引起成人脑卒中的重要原因。但过去人们对其知之甚少。解放军总医院神经外科医学部派驻第五医学中心神经外科段炼、韩聪教授团队率先在国内系统开展了烟雾病的诊断治疗。20年间,他们完成了首个中国烟雾病大样本量临床特征分析、首个中国烟雾病分子流行病学研究、首个中国烟雾病全基因扫描组研究,建立了新的烟雾病临床分级标准,牵头制定了《烟雾病治疗中国专家共识》。烟雾病患者颅内外血管重建手术突破1万例,成为我国烟雾病发展史上的一个重要里程碑。

“感谢你们的救命之恩,没有你们的付出,我今天无法站在这里。”在活动现场,第一例接受段炼团队治疗的烟雾病患者——58岁的陈美清先生感慨地说。

20年前,陈美清突发急性脑梗死,出现失读症状,被诊断为烟雾病。在解放军总医院第五医学中心(原解放军第三〇七医院)接受了血管重建手术。当年,陈美清38岁,为其主刀的段炼还是一名40岁的主治医师。一晃20年过去了,如今陈美清身体硬朗,担任村党支部书记。

20年前,他在北京、上海等地四处求医,偶然在网上看到段炼的烟雾病讲座,于是把最后的希望寄托到段炼身上。术后第二天,他惊喜的发现自己能够认识并读出报纸上面的字,身体逐渐康复后,他又能像正常人一样工作和生活,20年来再无疾病发作。

 “看到各位身体健康,我心里有说不出的高兴,向你们表示衷心的祝贺!”段炼说。如今,越来越多的烟雾病患者在解放军总医院神经外科医学部派驻第五医学中心神经外科团队的帮助下重获健康,回归正常生活。

据段炼介绍,烟雾病迄今已有65年的历史,经过几十年国内外同行的共同努力,虽然我们对烟雾病的认识和诊疗水平有了长足的进步,但对其发病原因、发病机制以及长期发展没有彻底阐明,全球范围内暂无规范统一的治疗原则。下一步,解放军总医院神经外科医学部派驻第五医学中心神经外科团队将围绕烟雾病的发病机制和个体化的综合治疗策略,开展一系列基础和临床研究,争取早日攻破烟雾病这一难题,让更多人的烟雾病患者得到及时有效的治疗。

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