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助力渐冻症患者追梦,是一种文明

2021-09-10 11:06:01    钱江晚报

据钱江晚报·小时新闻报道,体重仅18公斤,身患LAMA2相关先天性肌营养不良,是命运带给吉林男孩邢益凡最沉重的包袱。北京航空航天大学的录取通知书,是18岁的邢益凡收到的成人礼。9月2日,邢益凡坐着轮椅被父母推进了北航的校园,他许下了一个愿望,想做中国的“霍金”。一个患渐冻症的孩子正常完成九年义务教育已是不易,而邢益凡远远走在了前面,一路读到大学,他还想走得更远。

一个渐冻症患者考上北航这样的重点大学,本身就是一件非常励志的事。但从报道中,除了能看到其自身的努力和艰辛,还有支撑他成长的一群人的力量。

邢益凡的例子,确实很容易让我们联想到霍金、张定宇,他们都是精神层面的“巨人”。病痛虽然影响了他们行动的自由,却无法夺去他们的认知能力、思维能力,他们依然可以做自己的英雄、家人的英雄,乃至国家社会的英雄。

但鲜为人知的是,“巨人”的背后有一群平凡的人,正是许多人的默默付出帮助“巨人”成就了自我。

邢益凡能够踏入北航校园,距离自己的“霍金梦”更进一步,离不开父母、同学、老师的一路托底和陪伴。这一路,我们没有看到放弃与抛弃,看到的是理解与帮助,是爱心的接力。在家里,父母扛下了照顾儿子所有的辛苦,在学校,老师和学生承担起了照顾邢益凡的责任。

如果说“霍金梦”是邢益凡世界里的灯塔,那么父母、老师和同学所做的就是帮他打造航船,助他乘风破浪,向着灯塔前行。他们的付出,其实是社会爱心的一个缩影。这样的坚持和呵护,让人看到,没有一个生命可以被辜负。

我国的渐冻症患者人数没有最新统计数据,早在2014年,有专家曾表示我国约有20万“渐冻人”。有数据显示,只有20%的渐冻症患者存活超过5年,超过10%的患者存活达10年,有5%患者存活达20年。

渐冻症虽然可怕,但只要社会给每个患者以强有力的支持,帮助他们去实现梦想和人生价值,那么,我们就会发现,渐冻症只是“纸老虎”,它永远无法战胜人的精神。在强大的意志和价值追求面前,病痛显得渺小。

“我说不定什么时候就挂了,能走得更远一点就走呗。” 邢益凡的这句话里,藏着生命的坚韧不拔。相信他在以后的人生道路上,会走得越来越远。(默城)

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